Wenn es mir nicht gut geht....
...was bleibt mir, wenn ich wegen meiner Krankheit eingeschränkt bin und wenn schon lange kein Post
von mir eingestellt wurde? Ich habe mich dazu entschlossen, heute einmal offen über meine Krankheit und meine Ängste zu sprechen. Warum jetzt? Weil es mir dieses mal so schlecht geht, dass ich nicht weiß, wie es mir weiter ergeht...und ich habe Angst, das es nie wieder besser wird...
Wer oder was verbirgt sich hinter #Atelier-van-der-Valk?
Was bedeutet mir mein Atelier? Die Antwort lautet: Alles was mir noch geblieben ist!
....unter welchen Bedingungen entstehen meine schönen Sachen?
Seit 10 Jahren an schwerer Fibromyalgie erkrankt.
Was ist das eigentlich genau, diese Fibromyalgie?
Das werde ich immer wieder gefragt. Schweres Schmerzsyndrom, chronischen Ursprungs, tritt häufig auf bei übermäßiger körperlicher Anstrengung über Jahre hin, nach Burnout. Wird eingestuft als Weichteil-Rheumatismus.
Vor 17 Jahren, damals 32 Jahre alt, Hausfrau - meine 3 Kinder sind gerade 10 Jahre, 5 Jahre und 6 Monate alt, mit Haus und Garten, Organistin, Ehefrau eines Dipl. Betriebswirt ....schwer erkrankt, aber woran? Unzählige Arztbesuche ohne nennenswerten Befund. Immer das Gefühl, man glaubt mir nicht, hält mich für eine Simmulantin. Verzweiflung! Niemand hilft mir!
Behandlungen gegen Erschöpfung mit Tranquilizer und Ampullenkur...anstatt die Ursache zu finden!
Fazit: Nach über 2,5 Jahren und unzähligen Ärzten, erkennt man eine Schilddrüsenunterfunktion! Endlich können Ärzte die Symptome nachvollziehen.
Nachstehende Untersuchungen ergeben dann: Linker Schilddrüsenlappen voller Knoten - tot, ohne Funktion, Rechter Schilddrüsenlappen voller Knoten, nur noch eingeschränkt funktional.
Ein Krankenhausaufenthalt und Operation unumgänglich.
Diagnose #Krebs!
https://de.wikipedia.org/wiki/Schilddr%C3%BCsenkrebs
2003 - nach Ostern, 7 stündige OP, beide Schilddrüsen nebst Lymphdrüsen entfernt, Krebs aus der Kapsel getreten, hat gestreut (metastasiert). Alles voll davon, sogar die Lympdrüsen ....
Dann erfolgt eine Radiojodtherapie als Folgebehandlung. Lebenslange Einnahme von Medikamenten, mit Kontrolle und individueller lebenslanger Überprüfung.
Spezielle Arztkontrollen und CT's, Ulltraschall und vieles mehr: Vierteljährlich, dann halbjährlich, dann jährlich, Blutkontrollen im 3wöchigen Rythmus, 2006 nochmalige Radiojodbehandlung. Immer wieder aufkehrende Krampfanfälle trotz Einnahme von Calciumtabletten und Reimplantat - mit Endstation Notaufnahme, immer wieder schnell erschöpft, Herz,- Kreislaufprobleme, Herzstolpern, zu hoher Blutdruck, Herzrythmusstörungen, Heiserkeit - Hohe Stimmlage nicht mehr erreichbar (Diagnose nach Untersuchung: Kehlkopfnerv beschädigt, irreparabel), starker Schwindel, ausgeprägte Menstruationsprobleme (2013Unterleibs-OP, Totalentfernung), Verdacht auf ischämischer Schlaganfall (2013 und 2016), Übergewicht (Adipositas) trotz Appetitlosigkeit und wenig Nahrungsaufnahme, Depressionen, extreme Schlaflosigkeit, unkontrolliertes starkes Zittern, nicht mehr Belastbar, schnell ermüdet....
2007 plötzlich auftretende starke Schmerzen und starke Schwellungen an den Gelenken. Hauptsächlich sind die Hände und die Füße betroffen, stark angeschwollen und berührungsempfindlich, wieder unzählige Untersuchungen. Erster Verdacht: Rheumatoide Arthritis.
...nach mehrmaligem Aufenthalt in der Rheumaklinik seit 2010 Diagnose:
#Schweres #Fibromyalgieschmerzsyndrom (FMS)
https://de.m.wikipedia.org/wiki/Fibromyalgie
Seitdem kontinuierlicher Anstieg der Schmerzen und Zunahme der sogenannten Tender Points, verschlechterung des Allgemeinbefindens, unzählige Medikamenteneinstellungen durch verschieden starke Schmerz-Medikamente, zusätzliche Arztkontrollen, seit 2 Jahren dann entgültiges Absetzen der Schmerzmittel wegen Unverträglichkeit, starke Sehschwankungen, Probleme mit dem Magen (Aufsteigende Magensäure, sogar im Schlaf), Darmprobleme, Blasenprobleme (2016 TUR-B mit Verdacht auf Krebs), mittlerweile absolute Schmerztablettenunverträglichkeit, Schlafstörungen teilweise durch Schmerzen, teilweise Ein,- und Durchschlafstörungen. Soziale Isolation wenn Schmerzschübe erfolgen. Durchgehende Schmerzen, eingeschränkte Beweglichkeit , bis hin zu - gar nicht mehr möglich, hervor gerufen durch/wegen starke(r) Schübe, mit Schmerzen in Armen, Händen, Beinen, Füßen, Kopf und Torso, plus die ganzen weiterbestehenden Symptome durch die nicht mehr vorhandene Schilddrüse....
Ich war - solange ich denken kann - eine starke Frau, die in allen Situationen den Überblick behielt, niemals ans Aufgeben dachte, ein lebenslustiger fröhlicher Mensch, obwohl mit 15 Jahren schon die Mutter verloren. Immer ein offenes Ohr für Probleme anderer Menschen. Erst Berufstätig, dann Mutter von drei Kindern, mit viel Freude, Liebe und viel Enthusiasmus für die Familie zu sorgen. Trotz jahrelanger Wochenend-Ehe, habe ich Ehemann, Kinder, Haustiere, sowie Haus und Grundstück immer tipptopp versorgt, nichts vernachlässigt, war immer hilfsbereit, habe Jahrzentelang das Amt einer Organistin ausgeübt, bis ich nicht mehr konnte... mit Hingabe in verschiedenen Chören mitgewirkt... ...
Mit der ersten Krankheit umzugehen, erforderte von mir viel Kraft, da es sich bei mir um die noch unerforschte, seltene Art von Krebs handelt. Ängstlichkeit dass diese Krankheit immer wieder ausbrechen kann, lässt sich bis heute auch nicht einfach so abstellen. Wer schon einmal an Krebs erkrankte, kann das wohl am besten verstehen.
Die bestehenden starken Schmerzen, die in Schüben auftritt, die ich immer wieder aushalten muss.....weil ich bei den hiesigen Ärzten keine vernünftige Behandlung bekomme.
Ich bin immer wieder auf Hilfe angewiesen und es wird immer schlimmer - deshalb keine Alleingänge mehr, andere erledigen meine Aufgaben, ersetzen mich...die Schlaflosigkeit...die Krampfanfälle....die ständigen
Krankenhausaufenthalte....haben mich zermürbt, mir die Fröhlichkeit
geraubt, mir die Kraft genommen....
Ich bin mittlerweile überwiegend bettlägerig. Das einzige was mir noch bleibt, ist hin und wieder durch Häkeln oder Stricken die Beweglichkeit meiner Hände zu trainieren, manchmal kann ich mich auch wieder ans Spinnrad setzen oder einfache Dinge im Haushalt erledigen...aber wenn gar nix mehr geht, eben nur liegen und lesen...
Die Hoffnung, dass es einmal wieder besser wird, ist so klein geworden und weil die Ärzte hier und die wenigen Menschen in meinem Umfeld, mit dieser Krankheit einfach völlig überfordert sind und/oder teilweise sogar völlig unerfahren, erschweren mir, meinen ohnehin schon schweren Alltag.
Ich fühle mich unverstanden und alleine gelassen, denn keiner sieht mir meine Krankheiten an, da ich, wenn es mir wieder besser geht oder die Schmerzen nicht so stark sind, wie ein "StehaufMännchen" erneut den Kampf aufnehme und mir nichts anmerken lasse....wieder mit euch lache...wieder meine Aufgaben übernehme....wieder meinen Platz einnehme, als wäre nichts gewesen...wieder etwas unternehme, sofern ich es kann...und wieder versuche, ins Leben zurück zu finden....
Aber, ich habe längst keine Kraft mehr. Ich weine, wenn ich alleine bin, manchmal auch wenn jemand es miterlebt aber meistens allein...denn keiner versteht....
Ich bin so hilflos, so müde, so erschöpft, habe immer so starke Schmerzen...
Es steht wieder einmal ein längerer Aufenthalt in der Schmerzklinik - der Rheumaklinik an, auf den ich leider wieder einmal warten muss, anstatt gleich aufgenommen zu werden.
Alles was mir bleibt, ist Hoffnung.
Ich hoffe, man findet endlich einen Weg, das ich wieder mehr am Leben teilhaben darf....
